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专家呼吁全面推动罕见病诊疗快速、高质量发展 时间:2021-05-25    来源:中国新闻网

遗传性血管性水肿(HAE)是一种罕见的常染色体显性遗传疾病,发作不可预测,严重者会导致窒息死亡,但医患知晓度均不高。 记者24日获悉,遗传性血管性水肿(HAE)多学科专家研讨会在上海成功举行。研讨会由全国罕见病学术团体主委联席会议、上海市罕见病防治基金会和上海市医学会罕见病专科分会主办。国家卫生健康委员会罕见病诊疗与保障专家委员会成员等数十位专家共同深度聚焦中国HAE诊疗现状,探讨中国HAE临床诊

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