近日，国家卫生健康委员会发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》。《通知》指出，由324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。其中，包括中国医学科学院北京协和医院1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。另外，2019年3月底前各省份要出台实施方案。 《通知》指出，鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务，实施全程跟踪管理。将组织制定罕见病诊疗技术性指导文件，

查看全文